写完《王越:在天堂里飞翔的洁白天使!》http://www.owecn.com/Focus/20071119/200711191654.html一文后,看着东方已经大亮的天空我却不知道该用什么样的词汇来描述我此时此刻的心情。随手打开感恩中国网站论坛,我看到爱心平台里有很多求助的贴子,在这里面白血病儿童的求助占了很大部分。看到这么多白血病求助的贴子,我感觉到非常迷茫和无奈,甚至于我不知道该怎么去面对白血病患者打来的求助电话。从一些相关资料中我得知中国目前大约有200万白血病儿童,并以每年3至4万的速度增加。白血病并不是绝症,对于儿童而言治愈率可以达到80%,但是几十万元的医药费对于很多普通家庭来说却是灭顶之灾。很多患者的家长为了孩子辞工作卖房子,家徒四壁举债累累四处去求医问药,甚至是病急乱投医,可是最终的治疗效果却让人感到前景渺茫!
曾经有一位父亲在用尽各种方法而无法挽回患有白血病儿子的生命后,他始终不愿意松开儿子冰冷的身体。他紧紧抱住孩子跪在地上边磕头边撕心裂肺地喊道:“说什么我也不会相信我的儿子已经死了!昨天儿子还说,爸爸,明天带我去医院外面看看?你说凭什么让我的儿子离开我?凭什么白血病要把我的儿子带走!老天爷呀!你给个说法呀,我给你磕头了......”
1999年8月17出生在兔年的“兔宝宝”王越走过了她短短八年的生命历程:
2004年11月15日,正在北京市玉泉路小学上学前班的王越被检查出患有急性髓系白血病(M2a),先后在北京市儿童医院、北京中西医结合血液病医院进行治疗;
2005年12月6日因为经济原因,王越放弃治疗回家,在家里依靠药物进行维持治疗;
2006年5月29日,在感恩中国网站志愿者黄伟等等的奔走组织下,王越相继得到社会好心人的捐助重新回到医院继续进行化疗;
2007年6月2号下午,王越在医院的病床上看完中央电视台人与社会栏目播出的关于她的六一特别节目《我们的六一》后,就永远离开了我们......
认识王越完全是《家庭医学》杂志的记者郑鑫打来的一个电话,电话中她说她正在采访一个叫王越的小朋友,她患有白血病需要得到一些帮助。随后我于2006年的4月12日走进了王越的家,然后感恩中国网站志愿者黄伟及其郑鑫、漫西、米朵、蓝飘、皮影等热心网友组成了救助王越爱心联盟。通过多方奔走一路坎坷,期间的酸甜苦辣只有参与者才能真正体会。
从小王越离开到现在时间又走过了快半年,在我写这篇文章的时候,本来是不想拨通王越妈妈的电话,怕我的电话会让还沉浸在痛苦中的王越父母再次想起离他们远去的女儿而伤心。
可考虑再三后,我还是很小心地拨通了王越妈妈的电话。电话那头王越的妈妈告诉我:“自从王越离开后,我和王越的爸爸就搬离了原来的出租房去别的地方住了,我们不愿意再看到曾经的一些生活场景。我不想再看到王越以前用过的任何东西,我已经把王越的衣服和玩具都小心地放到塑料袋里牢牢扎紧小心放起来了。我一看到王越以前用过的东西我就会非常难过,我这么可爱的女儿怎么能这样匆忙地离开我了呢?我实在想不通!我现在晚上做梦的时候会听到王越在我耳边叫我妈妈,我的女儿在我心里那么重要!我每个星期天去教堂都会祈祷早日见到我的小王越,我有时候真想被路上的汽车给撞死了,那样我就可以早日在天堂里见到我的小王越了!
王越是带着很多好心人的关爱走的,我希望通过感恩中国网站感谢曾经帮助过王越的社会各界好心人!感谢他们让王越渡过了美好的童年!
通过王越这件事也让我多了很多新的思考,我奉劝那些有白血病患者的家庭,如果经济条件允许的话一定要给患者做骨髓移植,这也是唯一的希望!除此之外其它的治疗一定要三思而后行。这几年给王越治病,你都不知道我们家王越吃了多少中药扎了多少针!可千万不要像我们一样花了这么多钱最终却落得一场空!
如今王越爸爸肚子里的脂肪瘤急需要动手术,可他却说什么也不想再到医院去了,再也不想看到医院两个字了。不仅如此,现在王越爸爸对我信基督教也开始半信半疑。
自从我们家王越走后,苏凤哲院长没有再研究白血病了,苏凤哲院长告诉我他现在开始研究高血压和饮食的问题......”
王越的妈妈张金霞和我说了近一个小时的电话,在通话最后,王越妈妈告诉我如今她和王越爸爸重新租了间每月600元钱的房子,在这出租房里还弄了四部公用电话。我问这四部电话能解决目前的家庭开支吗?王越的妈妈不好意思地告诉我上个月公用电话就亏本了,她还说自从王越走后,以前的一些债主开始陆续联系他们找他们要钱,目前他们欠了外面的债务将近16万元。
最后引用一段救助小王越的专题网站上的一段话:
我们亲爱的宝贝王越已经离我们而去,愿她在去天国的路上,一路走好!
在那里你再也不用吃那成堆的药,再也不用扎针,再也不用做腰穿、骨穿,再也不会肚子痛;
那里会有你故事里说过的仙女、天使,你会快乐地和他们一起作游戏,一起画画......
2006年的4月12日我来到了位于北京西五环的一条小巷里,在这里着住着一位出生于1999年的“兔宝宝”,她的名字叫王越。她自从得病后,一直在医院和家里来回穿梭。
一进到她所居住的出租房里,便闻到一股很浓的中药味。王越的妈妈张金霞正在煤气灶上为王越煎中药,她有些歉疚地告诉我,因为前面七次化疗已经使家里到处举债,根本无法支付下一次的化疗费用,如今已经停止化疗五个月了,虽然医生说有病情复发的危险,有可能会前功尽弃,但以目前家里的经济条件只能买些便宜的中药在家里进行巩固治疗,尽量维持现状。
妈妈在草丛里仔细地寻找野菜的时候,在旁边蹲着的小王越逐渐变得活泼起来。张金霞对我说,我和王越的爸爸王喜海是在北京打工的时候相识并结婚的,虽说一直住在租来的不到十平方米的房子里,但是小王越的诞生给我们这个小小的家带来了很多幸福和快乐。可自从王越被确诊为白血病后,一切都变了。我全职在家照料孩子,盼着奇迹发生;而她的爸爸疯了似的在外面打工借钱给女儿筹集住院化疗的费用。
此刻的王越在石堆上玩得乐此不疲,站在一边看着孩子玩耍的妈妈张金霞很伤感地继续对我说:“我都不知道为什么,只要现在一看到女儿王越,我的心里就非常难过。你知道吗?我当时和孩子的爸爸听到医生的诊断结果后一直都不敢相信。我简直不敢相信自己的眼睛,后来医生再次确认了化验结果,而那时候小王越正在楼道里活蹦乱跳地到处跑着玩。当天王越就被强制隔离,直接住进了医院。医生还对我们说王越的白血病属于M2型,目前还没有确切有效的治疗方案,最好的办法就是进行骨髓移植......”
看到自己的女儿王越极不乐意回家吃药,王越的爸爸王喜海就小声地劝慰道:“听妈妈的话快点回家把中药喝了,要不然爸爸妈妈就会整天担心你的病。你的病如果好了,爸爸天天带你出来爬山玩好不好?”听到爸爸说自己病好后就可以出来玩了,在爸爸怀抱里的小王越手里拿着刚才挖野菜用的裁纸刀指着树上的几只小鸟大声地说:“爸爸你说话一定要算数!等我的病好了,我要像天上的小鸟一样飞翔......”
王越一直低头不语地忙着摘野菜,王越的妈妈张金霞也过来一起摘,她告诉我:“这种野菜是前段时间听别人说可以生血小板还能止血,自从听到这偏方后我们就尽量多挖一些野菜给王越吃,希望她的病可以治好。可这孩子说不好吃,于是我就想办法把这些野菜洗净然后做成野菜饺子再给她吃。在小王越没有生病的时候,我还能够像她爸爸一样去外面打工挣钱,可现在每天都要呆在家里陪她,照顾她吃药和平时的日常生活。”
2007年1月16日,一直关注着小王越救助的我再次来到王越的家去看看这个被很多热心人和媒体都给予强烈关爱的“兔宝宝”。几个月的时间一转眼就过去了,坐在车上的小王越脸上戴着一个白色的口罩,头上也用毛线帽子包裹得严严实实的。和几个月前相比王越显得老实了很多,坐在车上她一句话都没有说。坐在女儿旁边的妈妈张金霞告诉我:“在我们最无奈王越最没有希望的时候,感谢这么多的志愿者和很多的好心人捐款捐物帮助了我们。所以今年5月份王越在停止化疗6个月后又重新回到了医院继续化疗,到现在为止又进行了3次化疗,我们的孩子真是一次次从鬼门关前被救回来,可以说王越能活到现在,这条命都是这些不认识的好心人给予得以延续的......”
坐到车上后,感觉到王越非常累,她轻轻把头靠在座位的靠垫上。王越的妈妈张金霞轻轻拉着王越的小手对我说:“王越现在在家里每天都会服用大量中药,等待下次去化疗。可是脚上由于针扎得过多,血管都有些发炎了,一直都肿得非常厉害。不过苏凤哲院长告诉我这些都不用担心,过几天就好了......”
“我们家王越现在也不叫苏凤哲教授为院长了,而是叫他大大,王越现在已经和这里的工作人员都成了好朋友。有时候王越回家后不久就非常地想念她的苏大大。苏凤哲院长也告诉我们小王越现在越来越好了,我们除了感谢好心网友的捐助款外,还真不知道该如何感谢苏凤哲院长。”
离开医院的时候,躺在医院门诊走廊椅子上的王越伸出她的左手,对我做了一个“V”型的手势,她抻出左手的食指和中指,对我说:“叔叔,苏大大说我再过一段时间病就会好了,等我病好了我就去学校里上学!”尽管小王越做着欢快的手势,但是她的眼神里却有着一种无法抹去的沉静,这是被病痛磨砺出来的沉静,她的眼神深深地扎进了我的心里,这也是我最后一次见到小王越的样子。
2007年6月2号下午,王越在医院的病床上看完中央电视台人与社会栏目播出的关于她的六一特别节目《我们的六一》后就永远地离开了这个世界......截止到2007年6月2日止,王越一共接收社会各界的好心捐款共计人民币462263.47元;用于医疗费用支出约合人民币356279.11 元;所剩捐款余额为105984.36元。
2007年6月21日王越母亲代表小王越将捐款余额全部捐赠给中国红十字会基金,用白血病患者兰芸用于治疗。